世界衛生組織於1997年把每年的4月11日定為世界柏金遜日(World Parkinson's Disease Day),以紀念英國醫生詹姆斯·柏金遜(James Parkinson)於1817年首次描述了這種「震顫性麻痺」(shaking palsy)的特徵,並提高公眾對這種疾病的認識,支持患者及為其家庭提供協助。
對患者、家庭、社會均帶來巨大影響
衛生局表示,柏金遜症是僅次於失智症的第二常見神經退化疾病,主要是大腦中黑質多巴胺神經元的減少,患者通常表現出靜態震顫、運動遲緩、肌肉僵硬和平衡障礙等病徵。柏金遜症對患者、家庭和社會構成巨大影響,不單會嚴重影響患者的生活品質,其家庭成員亦需要承擔照顧責任,同時面對心理和經濟負擔;此外,也會對社會帶來醫療資源的消耗和勞動力的減少。
加大早期預防、診斷和治療的投入
本澳已進入老齡化社會,柏金遜症患者數量必然會增加。為了應對這一挑戰,衛生局正加大對柏金遜症早期預防、診斷和治療的投入,積極完善本地專科治療項目,如正積極籌備開展柏金遜症的外科治療即深部腦刺激術(DBS),持續提升醫療服務質量,定期組織專家對醫護人員進行柏金遜症診療技術的培訓,加強與各相關機構的合作,為患者提供適切的治療。
柏金遜症有別於失智症
與失智症不同,柏金遜症早期並不會出現記憶力下降等認知功能障礙,患者可能會先出現一邊手震、手腳動作變慢或遲緩,甚至行路拖步或關節疼痛等症狀。患者或家人會誤以為正常老化,錯失早期診斷及治療的黃金機會。而早期的柏金遜症患者對藥物治療效果顯著,稱之為「蜜月期」;患者經治療後,能顯著改善生活品質,正常的工作、生活不受影響,並能減少跌倒等併發症發生的機會。因此,提高公眾的關注程度,促使家人或照顧者及早辨識,可以使患者能夠早發現、早診斷和早治療。為此,衛生局積極開展各項衛教宣傳工作,通過舉辦講座、編製宣傳資料等方式,向公眾普及柏金遜症的預防和治療知識,提高對柏金遜症的認識。
消除恐懼與歧視創建友善社區
與此同時,衛生局醫護人員亦持續向患者、家人和照顧者提供疾病知識、藥物注意事項等。例如針對患者,透過步態、平衡訓練來加強其肌力(如抬腳、下肢肌力)和平衡的康復護理;通過認知活動促進其腦力訓練,以延緩腦神經組織衰退。此外,還教導患者及家屬有關居家安全注意事項、預防跌倒的照顧技巧,也為他們提供心理支援和照顧者壓力管理等服務。從而創建一個關懷患者的社會,讓患者享有更好的照顧和康復機會。
衛生局呼籲公眾消除對該疾病的恐懼和歧視,希望社會各界共同努力,創建一個關愛、包容、互助的友善社區,讓患者能克服困難,重新融入社會生活。